YoYa sea que haya experimentado los efectos de la enfermedad de Alzheimer en su familia, la haya presenciado desde lejos o haya leído sobre ella, hay algo que es universalmente cierto: es angustioso.
Pero por más doloroso que sea soportar esta enfermedad neurodegenerativa, hay mucho que aprender de ella. El velocista paralímpico y cuatro veces medallista Nick Mayhugh Vive con parálisis cerebral y haber presenciado la lucha de su abuelo contra el Alzheimer le ha ayudado a encontrar más fuerza en su propia vida. «Como deportista, aporto coraje, determinación e inspiración a cada competición», afirma. «Esta perseverancia para superar la adversidad es algo que aprendí de mi abuelo».
Cuando no está entrenando su cuerpo y su mente para la próxima competición, Mayhugh se centra en concienciar a las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y en fomentar conversaciones tempranas con los profesionales sanitarios ante los primeros signos de problemas de memoria. «Me hubiera gustado tener más tiempo con mi abuelo y que me hubiera visto competir en los Juegos Paralímpicos», afirma.
Esto es lo que la experiencia de su abuelo con la enfermedad de Alzheimer y sus síntomas le ha enseñado a Mayhugh sobre la perseverancia, y lo que usted también puede aprender de ello.
Vivir con una enfermedad invisible requiere coraje
Enfermedad de Alzheimer Se cree que es causado por una acumulación anormal de proteínas en el cerebro, que a menudo comienza en los lóbulos temporales donde se almacena la memoria, dice el neurólogo. Dra. Julie Schwartzbard, FAAN. Esta acumulación, que puede comenzar 20 o más años Antes de que se desarrollen la pérdida de memoria y otros síntomas, se destruye progresivamente la memoria y otras funciones mentales importantes, y todo esto ocurre sin signos claros y visibles de enfermedad.
«Si una persona lleva una escayola, podemos suponer que se ha roto un hueso», afirma el Dr. Schwartzbard. «Sin embargo, la enfermedad de Alzheimer es una de las muchas enfermedades que no se detectan a simple vista. Esta desconexión puede hacer que el paciente y sus seres queridos se sientan incomprendidos y olvidados, lo que los aísla aún más de su comunidad».
El abuelo de Mayhugh fue presentador de radio durante mucho tiempo y sus síntomas de la enfermedad de Alzheimer comenzaron de manera sutil. Cuando confundió palabras aquí y allá y se olvidó de detalles como nombres y fechas, su familia decidió llevarlo a hacerse pruebas. A medida que sus problemas cognitivos se hicieron más frecuentes, su abuelo comenzó a perder su autonomía y a depender más de los demás, lo que a Mayhugh le resultó difícil de ver. «Su diagnóstico fue surrealista», dice. «Al principio, mi familia descartó sus problemas de memoria y pensamiento como algo que sucede con la edad. Por eso, descubrir que se trataba de algo más grave fue devastador».
Esta experiencia no fue muy diferente a la de Mayhugh, cuyo diagnóstico de parálisis cerebral también fue una sorpresa. No fue hasta que cumplió 14 años que los médicos detectaron el trastorno neurológico, que afecta el movimiento corporal y la coordinación muscular. Después de recibir el diagnóstico, Mayhugh encontró coraje al recordar la perseverancia de su abuelo y la fuerte relación que compartían. Recurrir a ese recuerdo lo ayudó a adaptar su vida y convertirse en el atleta exitoso que es hoy.
Mantenerse resiliente es la clave
Cuidar a una persona que vive con Alzheimer, antes o después de un diagnóstico, puede ser agotador. En algunos casos, los seres queridos (a menudo llamados «segundos pacientes invisibles«) experimentan un aumento del aislamiento social, dificultades financieras y deterioro de la salud física.
Mayhugh recuerda haber visto a su familia, incluido su abuelo, mantenerse firme a medida que la enfermedad avanzaba. Cuando su abuelo empezó a perder cosas, a olvidar nombres y fechas y a mostrar dificultad para completar tareas habituales, Mayhugh se concentró en la fortaleza de su abuelo y canalizó esa energía hacia el atletismo.
«Como atleta de pista y campo y persona que vive con parálisis cerebral, sé lo importante que es empezar con buen pie, lo que me llevó a ganar tres medallas de oro en los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020», afirma Mayhugh. «Ahora quiero que quienes viven con Alzheimer tengan un buen comienzo en su camino tomando las medidas necesarias para que se les diagnostique lo antes y con la mayor precisión posible».
Nunca dejes de defenderte a ti mismo (y a tus seres queridos)
Es fácil ignorar los síntomas de la enfermedad de Alzheimer como signos de envejecimiento prematuro, pero es esencial que las personas comprendan mejor las causas subyacentes de los problemas de memoria y pensamiento, para poder identificar los síntomas en sus seres queridos, determinar un posible diagnóstico y comenzar a explorar posibles opciones de tratamiento. «Cuanto antes se pueda hacer el diagnóstico, antes se podrá comenzar la intervención», afirma el Dr. Schwartzbard.
En retrospectiva, Mayhugh desea que él y su familia hubieran identificado más fácilmente el inicio de los problemas cognitivos y hubieran defendido a su abuelo. «Las pequeñas cosas son importantes», dice, «así que, aunque parezca que algunos de los síntomas son normales con el envejecimiento, es esencial consultar a un médico». Cree que haber tenido conversaciones más tempranas con los proveedores de atención médica podría haber ofrecido a su familia más oportunidades de tomar decisiones informadas sobre la salud de su abuelo y haberles dado más tiempo valioso juntos.
Al final, el Alzheimer es agotador tanto para los pacientes como para sus seres queridos, pero hay mucho que podemos aprender de las personas que viven con esta enfermedad. Sigamos el ejemplo de Mayhugh: Ser testigo de una experiencia como esta puede ayudarle a afrontar sus propios desafíos con más fuerza y perseverancia, y a aprovechar al máximo el tiempo que pasa con las personas que ama.
Nick Mayhugh se enorgullece de trabajar con Eli Lilly y compañía en su asociación con el Comité Olímpico y Paralímpico de los Estados Unidos para apoyar al Equipo de EE. UU. en París y mostrarle a Estados Unidos lo que es posible cuando no aceptamos las probabilidades que se interponen en el camino de nuestras metas.
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