Como mujer con síndrome de Tourette, me llevó años obtener un diagnóstico y un tratamiento adecuado. Lamentablemente, no soy la única

GRAMOCuando estaba remando, era un niño nervioso con algunas peculiaridades. Tenía miedo a las alturas y nunca pisaba las grietas de las baldosas del piso del centro comercial. Parpadeaba demasiado. Me llamaban “especialista”, pero, por otra parte, a muchos niños les pasa lo mismo.

Pero poco después de cumplir 8 años, de repente sentí la necesidad de estirarme el cuello. No solo una vez, sino que era una sensación regular y persistente que no desaparecía hasta que cedía.

Visualmente, era como si fuera una jirafa que intentaba alcanzar desesperadamente las hojas de la copa de un árbol. Y, sin importar lo que hiciera, no podía detenerme.

Después de varios días de esto, mis padres decidieron que necesitaba ver a un médico. Al principio, no les hicieron caso y les dijeron que estaban siendo sobreprotectores porque era hija única. Sin embargo, persistieron y me derivaron al único neurólogo pediátrico en nuestra área en ese momento. El neurólogo le dijo a mi madre que tenía “trastorno de tic motor crónico”, y fue causado por un trastorno de ansiedad subyacente y rasgos de trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).

Me enteré de que los tics eran movimientos o sonidos incontrolables, que al parecer era lo que yo hacía. El neurólogo le dijo a mi madre que, a medida que envejeciera, mi condición mejoraría. Por el momento, me recetaron Zoloft para controlar mi condición y me enviaron de regreso a casa.

Sin embargo, año tras año mis tics aumentaban y la dosis aumentaba con ellos.

«¿Crees que es posible que realmente tenga el síndrome de Tourette?», preguntó mi madre en una de las citas.

El médico se burló de ella: “No, eso no es posible”.

Diez años después de mi última cita con el neurólogo pediátrico, me senté en otro consultorio de neurología, con mis viejos registros médicos en la mano y una grabación en video de mis tics fuera de control, peores de lo que habían sido. alguna vez estado. Finalmente, me diagnosticaron Síndrome de Tourette—un trastorno neurológico que provoca movimientos o sonidos vocales repentinos, incontrolables y repetitivos— catorce años después de que comenzaron mis síntomas. Y sentí una sensación de alivio que nunca imaginé que sentiría.

Vivir con el síndrome de Tourette como mujer

Obtener un diagnóstico me permitió saber que cada tic o sentimiento que tenía… No era Fue mi culpa. Ya no tenía que sentir que simplemente no me estaba esforzando lo suficiente para detener lo que estaba experimentando. Eso solo me ayudó. inmenso Me quité la presión de encima para ser “perfecta” o “actuar con normalidad”, porque resultó que era físicamente imposible.

Pero el camino hasta llegar a ese punto fue duro. Dejé de ir a mi neurólogo original poco antes de cumplir 12 años, después de que él intentara reducir gradualmente mi medicación. Durante ese proceso, experimenté mi primer ataque de pánico (y el segundo, tercero y cuarto, todos en el mismo día), pero él lo descartó como algo que «con el tiempo superaría».

Mi pediatra se hizo cargo de administrar mi medicación a partir de ese momento, centrándose principalmente en mi ansiedad y trastorno de pánico.

Antes de saber que tenía el síndrome de Tourette, recibía comentarios ocasionales sobre mis pequeños tics.

«Qué es eso“¿Qué?”, me preguntó mi primer novio en una cita en Starbucks.

«Qué es qué??” pregunté confundido.

Imitó lo que ahora sé que era un tic motor, enfatizando el parpadeo más grande que pudo.

—No lo hice —dije. Lo sabría si parpadeara de esa manera. ¿Verdad?

“Lo haces todo el tiempo”, respondió.

En ese momento me sentí ofendido y también herido. ¿No debería saber lo que hago y lo que no hago?

—No sabes de lo que estás hablando —gruñí, inclinándome sobre mi pajita en un intento de ocultar mi cara para que no hiciera otro comentario.

Esta sería una situación de enjuague y repetición, y yo ignoraría o descartaría a cualquiera que mostrara preocupación por mis tics con la esperanza de que abandonaran el tema.

Ahora, si le ladro a la gente (un gesto común) tic verbal En el caso de las personas con síndrome de Tourette, les explico con alegría por qué lo hago. No me avergüenzo de que mis cejas se levanten cada vez que trago comida. Me perdono por tener que escupir la comida en una servilleta cuando estoy en un restaurante.

Tengo que controlar mi consumo de cafeína y seguir tomando medicamentos diarios para mis tics y afecciones comórbidas. Algunos días, mi síndrome de Tourette y mis comorbilidades me obligan a descansar o cancelar planes para reiniciarme.

Aunque mis tics son peores que durante la infancia, me siento mucho más seguro al afrontar la vida ahora que sé por qué los tengo.

No voy a decir que tengo una carrera y muchas relaciones saludables “a pesar” del síndrome de Tourette. Eso es porque, para mí, aceptar mis tics forma parte de mi existencia cotidiana.

Pero muchas otras mujeres todavía esperan que llegue ese día.

¿Por qué tantas mujeres con síndrome de Tourette son subdiagnosticadas o no son diagnosticadas hasta una edad más avanzada?

El síndrome de Tourette se diagnostica en niños con mucha más frecuencia que en niñas, en una proporción de 3 a 1, según Asociación Estadounidense del Síndrome de Tourette (TAA). Pero es probable que las niñas y mujeres con esta afección reciban un diagnóstico insuficiente o incorrecto, lo que significa que no obtienen las respuestas que necesitan tan rápidamente como los niños y los hombres con esta afección. Varios factores clave podrían ayudar a explicar por qué:

Los síntomas de las mujeres a menudo se presentan de manera muy diferente a los de los hombres.

Al igual que ocurre con muchas otras enfermedades neurodivergentes (como el TDAH y el autismo), las mujeres con síndrome de Tourette tienden a ser infradiagnosticadas, si es que se las diagnostica. Esto tiene mucho que ver con la forma en que se presenta la enfermedad, que es muy diferente entre hombres y mujeres.

Si bien los niños presentan síntomas como tics y TDAH a una edad más temprana (a los 5 o 6 años), las niñas pueden no mostrar signos y síntomas como tics hasta una etapa más avanzada de la infancia o incluso durante la adolescencia. Además, los síntomas que suelen presentar los niños con su TDAH comórbido pueden incluir problemas de aprendizaje o conducta desafiante, lo que provoca más trastornos en las aulas y en entornos sociales (lo que lleva a una búsqueda de soluciones más urgente).

Según un estudio de 2021 en Reseñas sobre neurociencia y bioconducta, Las mujeres con síndrome de Tourette tenían más probabilidades de tener un trastorno de ansiedad o del estado de ánimo que TDAH.

“Las niñas pueden tener menos probabilidades de recibir un diagnóstico porque sus síntomas son menos visibles”, dice Dr. Jordan F. Garrisneuróloga pediátrica de UVA Health (y autora del estudio) que se especializa en trastornos del movimiento. “Las niñas también tienden a internalizar los síntomas del TOC o los trastornos de ansiedad, lo que hace que sea más difícil para los padres y los proveedores notarlos”.

Algunos síntomas en niñas y mujeres pueden presentarse simplemente como “cortesía” o “buenos hábitos”, añade.

«[Many girls] “Las personas con ansiedad o TOC pueden necesitar algo ‘perfecto’, o una cierta cantidad de ansiedad o TOC puede parecer un impulso para tener éxito”, dice el Dr. Garris. “Pero los síntomas también pueden causar angustia emocional si no se tratan”.

Los tics y otras comorbilidades que aparecen en la niñez suelen empeorar con la edad.

Las mujeres tienden a tener más problemas en la edad adulta, mientras que los síntomas de los pacientes masculinos mejoran con el tiempo.

“Veo más referencias de adultos para mujeres que para hombres”, dijo David Lichter, MBChB, FRACPprofesor de neurología clínica en la Facultad de Medicina y Ciencias Biomédicas de la Universidad de Buffalo. “Los tics en los varones suelen presentarse antes y tienden a mejorar con el tiempo. Esto no suele ocurrir en las niñas y las mujeres”.

De hecho, un estudio de 2015 publicado por el Dr. Lichter en Psiquiatría europea apunta a que los tics y otros factores del síndrome de Tourette se vuelven más perturbadores y discapacitantes para las mujeres con el tiempo.

¿Un motivo? Debido a que el síndrome de Tourette se ve afectado en gran medida por factores ambientales y el estrés, las mujeres pueden presentar síntomas más significativos. “Las mujeres suelen tener que lidiar con más factores estresantes en la edad adulta, en particular el equilibrio entre el trabajo y las importantes tareas domésticas”, afirma la Dra. Lichter.

De hecho, un 2023 Estudio de investigación de Pew descubrieron que las mujeres heterosexuales casadas dedicaban más tiempo a las tareas domésticas y al cuidado de los demás que sus parejas masculinas, y que esto suponía un importante factor de estrés para ellas.

Abundan el estigma y los conceptos erróneos

Si piensas en el síndrome de Tourette como la «enfermedad de las malas palabras», probablemente sea por los chistes en las películas de comedia, los programas, las canciones de insultos, etc. Parte de la razón por la que nunca consideré el síndrome de Tourette es porque asumí que era, bueno, eso.

Quizás esa sea parte de la razón por la que TAA Los informes indican que el 50 por ciento de las personas con síndrome de Tourette no reciben un diagnóstico: nadie sabe realmente qué buscar.

Eso y que algunos tics son tan sutiles que es difícil notarlos como algo más que pequeñas peculiaridades o «malos hábitos».

Incluso ahora, le digo a la gente que tengo el síndrome de Tourette, y muchos asumen que estoy haciendo una broma ofensiva (y me reprenden o se ríen).

Otro error común es creer que el síndrome de Tourette es un problema que afecta solo a los niños. Aunque la proporción de casos de Tourette en la niñez es de 4 a 1, lo que sugiere que los niños se ven afectados con más frecuencia, demasiadas personas piensan que esto significa que solo Afecta a los niños.

“Desafortunadamente, pensamos en el síndrome de Tourette como un trastorno que afecta a los niños, pero las niñas se ven más afectadas por sus tics, tanto en pacientes pediátricos como adultos”, dice. Dra. Carine Maurer, doctora en medicinaneurólogo certificado por la junta del Centro de Excelencia TAA de Stony Brook para el Síndrome de Tourette y los Trastornos de Tics. “Desafortunadamente, [medical professionals] propagar la idea errónea de que los tics desaparecen para todos».

¿Qué necesita cambiar?

Una vez que me diagnosticaron a los 22 años, me pregunté si el mismo retraso en el diagnóstico les ocurre a otras mujeres como yo.

Sí, mucho.

«En mi consultorio, atiendo a muchas mujeres con síntomas que habían quedado relegados a un segundo plano durante mucho tiempo. Vienen a verme entre los 20 y los 30 años y se sienten aliviadas de tener finalmente un diagnóstico», afirma la Dra. Maurer.

Tanto los profesionales médicos como el público en general pueden beneficiarse de conocer y reconocer los síntomas del síndrome de Tourette en las niñas. Al igual que ha surgido una mayor conciencia sobre otras afecciones neurodivergentes, como el TDAH, alentar y promover más contenido sobre el síndrome de Tourette puede romper el estigma.

“Es esencial que más descubrimientos se conviertan en diagnósticos en la comunidad para lograr una mayor conciencia y acceso a más personas”, dice el Dr. Maurer. [also] Es importante que eduquemos a la población y a los profesionales médicos. [about Tourette syndrome in women.]»

¿Qué debe hacer si sospecha que tiene síndrome de Tourette?

Si sospecha que tiene el síndrome de Tourette y ha estado pasando desapercibido, hay algunas cosas que puede hacer:

Mantenga un registro de sus síntomas

¿Ya sabe (o sospecha) que padece afecciones comórbidas, como ansiedad? Lleve un registro de todos los síntomas, incluidos los posibles tics. Anote las fechas, cuánto duran y otros detalles clave.

Recopilar registros médicos relevantes

Si tiene antecedentes de enfermedades comórbidas o presencia de tics en su historial médico, obtenga copias para llevárselas a su médico. Tener cualquier tipo de documentación médica es extremadamente útil para construir su caso y obtener las respuestas que necesita.

Encuentre un neurólogo que se especialice en trastornos del movimiento.

Puede que sea más fácil decirlo que hacerlo, pero si te han derivado a un neurólogo para que te haga una cita, intenta concertar una cita con un neurólogo especializado en el síndrome de Tourette o, al menos, en trastornos del movimiento. No fue hasta que encontré un neurólogo especializado en trastornos del movimiento que obtuve las respuestas que necesitaba.

Busque grupos de apoyo en línea

Ya sea directamente a través de la TAA u otras plataformas como Facebook o Reddit, han aparecido en línea grupos de apoyo para el síndrome de Tourette para brindar apoyo a niños y adultos con síndrome de Tourette y a aquellos que sospechan que pueden tenerlo.

La línea de fondo

El síndrome de Tourette aún está muy lejos de ser completamente comprendido, especialmente en las mujeres, pero a medida que surjan más estudios e información y las mujeres defiendan sus derechos en los entornos de atención médica, podremos comenzar a ver un cambio más grande en cómo entendemos el trastorno.

Incluso en los últimos 20 años, se han producido importantes avances y novedades sobre el síndrome de Tourette. Para mí, compartir mi historia es una forma de luchar contra el estigma y alentar a otros a aprender más.