METROy la discapacidad, la enfermedad crónica y el trastorno depresivo mayor funcionan en mis mejores amigos de la vida que se alimentan unos a otros. Convierten mi vida en un ciclo interminable de manejo de síntomas. El peso compuesto de vivir con estas capas interseccionales de identidad marginada puede ser un desafío. Y el mes de mayo lo reúne todo para mí, proyectando esa energía compuesta en una luz más brillante. Mayo es tanto el Mes de Concientización sobre Ehlers-Danlos, el trastorno que tengo, como el Mes de Concientización sobre la Salud Mental; es una oportunidad para aumentar el doble de conciencia y actuar con el doble de compasión. Y quiero llevar esa compasión por las discapacidades y la depresión al resto del año.
Primero, un poco sobre mis condiciones y cómo interactúan: Para aliviar el dolor diario de Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un raro trastorno genético del tejido conectivo, he estado experimentando con diferentes tipos de inyecciones para mis articulaciones, ligamentos y músculos que están demasiado tensos o demasiado flojos. Más recientemente, probé la proloterapia, que utiliza inyecciones de agua azucarada (y otros líquidos) como un medio para reducir el dolor. Y, sin embargo, cada ronda fue dolorosa. Aunque hay sedación tópica, todavía siento la liberación de la inyección en mi músculo o tendón. A veces pica. Cada vez, duele. E irónicamente, el dolor aumenta en los días posteriores a las inyecciones.
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Desde que empecé el tratamiento, no sé si he mejorado. Si este es el final de mi viaje de proloterapia para minimizar mi dolor, pasaré a otro proceso experimental para aliviar el dolor. Es agotador, pero es mi realidad, y resentirme no me sirve.
Vivir con discapacidad, dolor crónico y depresión es un viaje de aceptación. Me gustaría decir que tengo la esperanza de un futuro sin dolor, pero sé que la aceptación de lo que se me presente está más bajo mi control. Lo que está menos bajo mi control es lo que yo llamo el comportamiento de «bestie» entre las discapacidades y la depresión. En mi experiencia, los puntos bajos de navegar por una enfermedad crónica y una discapacidad alimentan la desesperanza y la soledad de la depresión. La investigación respalda esta asociación entre las discapacidades y la depresión, particularmente entre las mujeres. Las ondas emocionales que surgen a raíz de mis intentos de controlar el dolor y los procedimientos fallidos desencadenan los síntomas de mi depresión. Y la depresión me hace sentir más mi dolor.
En mi experiencia, los puntos bajos de navegar por una enfermedad crónica y una discapacidad alimentan la desesperanza y la soledad de la depresión.
Hay momentos en los que siento que me ocupo de todo menos de mi sentido de humanidad. Manejar mi salud mental y mi discapacidad además de mi trabajo y mi vida familiar me hace sentir que mi vida es un trabajo de tiempo completo. Como si estuviera manejando mi cuerpo como si fuera una empresa. CEO de mí.
La falta de humanidad que a menudo siento se hizo muy evidente para mí cuando hablé recientemente en Chronicon, una conferencia enfocada en enfermedades crónicas y discapacidad (hay una aplicación del mismo nombre). Para ser inclusivo con las personas en las comunidades de enfermedades crónicas y discapacidades, hubo detalles como una rampa hacia el escenario, asientos acolchados, espacio para dispositivos de asistencia, subtítulos en vivo y más. He estado hablando en todo el mundo durante años y nunca he tenido rampa de acceso al escenario. Mientras escuchaba a un orador tras otro hablar sobre el cuidado de la salud, la perseverancia y las limitaciones sociales para la inclusión, me sentí visto.
Desafortunadamente, Chronicon era una burbuja, un recordatorio de lo que el mundo en general no es: inclusivo, reflexivo, diseñado para personas con diferentes habilidades. Chronicon me mostró cómo sería ser plenamente valorado como persona. Pero cuando salí al mundo real después del evento, todavía me preguntaba cómo sentirme como un ser humano cuando mi discapacidad física y mental se considera un inconveniente.
Escribo esto porque creo que es importante compartir cómo es para mí y para otras personas que viven con dolor crónico, discapacidad y depresión. He estado viviendo con un trastorno depresivo mayor durante siete años y una discapacidad durante casi seis años. Quise terminar con mi vida al menos tres veces.
Para mí, lo peor del trastorno depresivo mayor no son las ideas suicidas, sino el lugar antes de eso. Donde sabes que ese sentimiento sería lo siguiente. Esto sucede comúnmente cuando una prueba no muestra nada para validar mi dolor o un procedimiento no funciona. En este punto, usted toma una decisión: comunicar sus necesidades a su equipo de apoyo (terapeuta, familia y amigos cercanos) o no. Siempre recibo apoyo, pero sentir las emociones es horrible. Es como este bucle que juega en mi cabeza, atormentándome, intimidando mis ganas de vivir. Es increíblemente difícil tener dolor, manejar la salud mental, ser constantemente mi propio defensor de los pacientes, educar a otros y vivir en un país que no comprende la discapacidad ni brinda atención médica equitativa y asequible.
Estoy compartiendo esto porque sé cómo hacer frente ahora. Anteriormente, pasaba por el mismo ciclo que te he esbozado, y el resultado final sería un atentado contra mi vida o pensamientos realmente oscuros. Durante semanas, no hablé con nadie al respecto. me levantaría Ir al trabajo. Tal vez comer, luego ir a dormir. Dejaría de socializar. Pasaría por los movimientos de la vida sin tomarme el tiempo para sentir los altibajos que trae. Pero poco a poco estoy encontrando formas de conectarme con ser un ser humano, no con un hacer humano.
Hoy puedo escribir sobre ello. Le digo a mi terapeuta cuando todo es demasiado. Ahora veo mi discapacidad, mi enfermedad crónica y mi trastorno depresivo mayor como regalos. Me dicen cuándo debo reducir la velocidad, pedir ayuda, descansar y resistir. Para ti, puedo ser inspirador o resistente, pero para mí, soy imparable. Es asombroso tener la audacia de sobrevivir, incluso prosperar, en un mundo que, de manera tanto abierta como subliminal, considera que la discapacidad, la enfermedad crónica y la enfermedad mental son menos que.
Hoy viví un día más. Mañana sucederá. Todavía puedo llorar de dolor mental o físico, pero sé que me levantaré y seguiré siendo increíble.
Si usted o alguien que conoce necesita apoyo para manejar la salud mental, visite América de la salud mental para herramientas y apoyo. Si usted o alguien que conoce está luchando con pensamientos suicidas, llame al Línea de vida nacional para la prevención del suicidio al 1-800-273-8255.