LSeamos realistas: hay un largo camino por recorrer en lo que respecta a la representación justa en el mundo del bienestar, pero la expectativa de la perfección, ya sea una tez retocada o un «cuerpo de bikini», se está convirtiendo en una cosa del pasado. Las conversaciones inclusivas están ocurriendo cada vez más en estos días, y es hora de extender eso a las afecciones crónicas de la piel.
El movimiento para abandonar los rostros llenos de maquillaje y los filtros de las redes sociales ha sido especialmente significativo para la gerente senior de auditoría Samantha Kuberka, quien ha vivido con vitíligo—una condición autoinmune crónica caracterizada por la pérdida de color de la piel, lo que resulta en manchas blancas—durante la mayor parte de su vida1.
El vitíligo ha ganado más visibilidad y conciencia en los últimos años, pero según un dermatólogo certificado por la junta Nada Elbuluk, MD, esta afección, a menudo incomprendida, no es nueva ni rara. De hecho, más de 1.5 millones de estadounidenses viven con vitíligo en la actualidad, incluidas personas de todas las etnias, orígenes y edades, aunque los síntomas iniciales generalmente aparecen antes de los 30 años.1, 2, 3.
«Alentar a las personas a sentirse cómodas con su propia piel es la esperanza».
Y, sin embargo, defensores como el Dr. Elbuluk y Kuberka ven una falta de educación y conversación sobre el vitíligo, y quieren cambiar eso. «Fomentar aún más la conciencia sobre el vitíligo, aclarar las percepciones erróneas y alentar a las personas a sentirse cómodas con su propia piel es la esperanza», dice Kuberka. Para contribuir a hacer realidad esa esperanza, Kuberka comparte su historia y el Dr. Elbuluk analiza los conceptos básicos en lo que respecta a comprender, vivir con y controlar el vitíligo. Esto es lo que quieren que sepas.
El vitíligo es más que cosmético
Debido a que el vitiligo se reconoce por la piel despigmentada que ha perdido el color, muchas personas asumen incorrectamente que es solo un problema cosmético, dice el Dr. Elbuluk, pero en realidad es una afección autoinmune. “Parte de lo que hace que las condiciones dermatológicas como el vitíligo sean diferentes de otras condiciones médicas es que son visibles para el mundo”, dice, lo que puede crear la idea errónea de que es solo a nivel superficial.
En realidad, el vitiligo es el resultado de que el sistema inmunitario de su cuerpo ataque y destruya las células productoras de pigmento llamadas melanocitos, dice el Dr. Elbuluk, lo que lleva a la pérdida del color de la piel junto con un mayor riesgo de enfermedades autoinmunes asociadas. Con el tiempo, puede extenderse por el cuerpo de una persona, a menudo de manera impredecible y, en algunos casos, esta propagación puede ser rápida.
El vitíligo no es contagioso
Como condición visible, el vitíligo puede tener un profundo impacto en la vida de las personas. «Mis pacientes con vitíligo hablan de cómo se sienten acomplejados porque las personas no quieren tocarlos ni darles la mano, porque creen erróneamente que es contagioso», dice el Dr. Elbuluk. Para ser claros, el vitíligo es no una condición transmisible. “Hay mucho espacio para el crecimiento y la educación sobre qué es el vitíligo y a quién puede afectar, entre otros conceptos erróneos”.
Kuberka fue diagnosticada con vitíligo cuando estaba en segundo grado después de notar algunas manchas en su cuerpo. En sus años más jóvenes, tenía la intención de ocultarse con ropa y maquillaje que la cubriera por completo, ya que se acostumbró a las preguntas no solicitadas de compañeros de clase y extraños: ¿Te duele la cara? ¿Estuviste en un incendio? ¿Eres contagioso? Estas interacciones le dolieron, pero desde entonces aprendió a deshacerse de ellas y a amar la piel en la que se encuentra. “Me enfoco en lo positivo”, dice. “No están tratando de insultarme, están tratando de aprender. Simplemente no es algo en lo que me voy a detener”.
No existe un método «único para todos» para controlar el vitíligo
No hay dos experiencias de vitíligo iguales. Kuberka parece años de capas de base, evitando la exposición al sol, desarrollando una piel gruesa (hablando en sentido figurado) a partir de todas esas preguntas y probando varias opciones de tratamiento. Otros experimentan un tipo diferente de viaje físico o emocional.
Dado que el vitiligo afecta a las personas de diferentes maneras, no existe un enfoque integral para navegarlo. Por eso es importante encontrar un dermatólogo que comprenda la afección y tenga experiencia en su tratamiento, de modo que pueda asociarse con ellos para crear un plan de control individualizado que se adapte a su estilo de vida.
“Desafortunadamente, hay mucha información errónea en Internet y las redes sociales, y ese es a menudo el primer lugar al que acuden las personas para obtener respuestas antes de ver a un dermatólogo”, dice el Dr. Elbuluk. “Queremos asegurarnos de que realmente estamos abordando las necesidades individuales y el bienestar de nuestros pacientes y cuidándolos de manera integral”.
La comunidad de vitiligo es solidaria y está creciendo
Tener conversaciones abiertas y honestas y establecer una relación constante y confiable con su dermatólogo es esencial, pero el apoyo va más allá del consultorio del médico. La comunidad de vitíligo crece cada día, y la Dra. Elbuluk se siente alentada por los recursos disponibles, incluidos los de la Fundación Global de Vitíligo (de la cual es miembro de la junta), así como por el empoderamiento de las cuentas de redes sociales, los grupos de apoyo de IRL y mejores representación del vitíligo en cosas como libros para niños, publicidad y videojuegos.
En cuanto a Kuberka, encuentra la conexión mirando su teléfono en busca de inspiración de otras personas que viven con vitíligo y participando en conversaciones sobre el mejor protector solar antes de la base o la última moda de la crema BB. Ella cree que abrazar su condición con un toque ligero es un regalo que puede transmitir a los demás, ya que crear conciencia es clave para ayudar a las personas a comprender mejor el vitíligo y apoyar a quienes viven con él. “El simple hecho de ver y escuchar más sobre el vitíligo tendrá un gran impacto en las generaciones más jóvenes que aprenderán a sobrellevarlo”, dice ella. “Y eso es definitivamente positivo”.
Para obtener más información sobre el vitíligo, escuchar a otras personas que viven con la afección y encontrar un dermatólogo cerca de usted, visite EstoEsVitíligo.com.
© 2023, Corporación Incyte. MAT-DRM-00958 06/23
1. Blog de salud de Harvard. Más que superficial. Accedido 3 de abril de 2023.
2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitíligo: una revisión. Dermatología 2020; 236:571-592. Accedido 3 de abril de 2023.
3. Vitíligo. Clínica Mayo. Accedido 3 de abril de 2023.
